Stichting Keep on fighting NAH

joeyendaveIn de revalidatieperiode van Joey is het initiatief ontstaan om een stichting op te richten. De achtergrond hiervan is enerzijds om geld in te zamelen voor een stabiele toekomst voor Joey. Anderzijds is de familie Snijders er ook achter gekomen dat er heel weinig is geregeld voor de patiënten met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) in de leeftijdscategorie van 25 t/m 35 jaar. Met de oprichting van de stichting wil men, als aanvulling op de zorg voor Joey, aandacht vragen, en (financiële) hulp bieden voor deze groep mensen, die nog een groot deel van hun leven voor zich hebben.

Inmiddels is de stichting Keep on Fighting NAH daadwerkelijk opgericht. De stichting heeft dus twee belangrijke pijlers. De eerste is om financiële middelen te vergaren die Joey ondersteunen op medisch en sociaal-maatschappelijk gebied. De tweede pijler is het geven van voorlichting, (financiële) hulp bieden en het onder de aandacht brengen van de groep mensen met N.A.H. in de leeftijd van 25 t/m 35 jaar.

Graag geven wij een korte toelichting op deze uitgangspunten. Wanneer er financiële middelen vanuit de stichting voor Joey worden gerealiseerd, dan is dat een aanvulling op de basisvoorzieningen die vanuit het sociale zekerheidsstelsel worden geboden. Aangezien dit gemeenschapsgeld betreft zijn het minimale voorzieningen. In Nederland zijn natuurlijk best veel dingen goed geregeld, maar wil je in situaties zoals bij Joey echt een goede basis bieden of medische vooruitgang boeken dan heb je meer nodig dan de basisvoorzieningen die worden geboden. Goede voorbeelden daarvan zijn de diverse therapieën die Joey ondergaat. Vanuit ziektekostenverzekeraars en de sociale wetgeving zijn er grenzen gesteld aan de hoeveelheid en de duur van de behandelingen. Praktische ervaringen (in heel veel vergelijkbare gevallen) hebben echter geleerd dat hoe meer aandacht er wordt besteed aan het het herstel (zowel vanuit therapieën als persoonlijke aandacht) hoe meer vooruitgang er kan worden geboekt. De kosten van al deze (extra) inzet kunnen echt behoorlijk oplopen, zeker wanneer dat tot in de lengte van jaren nodig is. Ook bij Joey kunnen wij keihard vaststellen dat alle (extra) inspanningen/therapieën echt zijn vruchten afwerpen. Het ultieme doel is natuurlijk om zoveel vooruitgang bij Joey te boeken dat hij op diverse gebieden weer een bepaalde mate van zelfstandigheid kan ontwikkelen.

Bij het bereiken van dergelijke doelstellingen kan de praktijksituatie van Joey als voorbeeld en inspiratie voor andere patiënten dienen. Dat is gelijk een goed bruggetje naar het idee dat is ontstaan tijdens de revalidatieperiode van Joey. Voor de groep mensen met N.A.H. in de leeftijd van 25 t/m 35 jaar is weinig (extra) aandacht en daar willen wij verandering in aanbrengen. De inspiratie op basis van de ervaringen met Joey hebben hierdoor geleid tot een concreet plan: het oprichten van de stichting Keep on Fighting NAH. De reden dat deze groep met N.A.H. eruit springt is gelegen in het feit dat het nog jonge mensen zijn, die eigenlijk meer inspanningen en behandelingen nodig hebben dan dat ze nu krijgen. Er is vaak meer energie aanwezig (dan andere leeftijdscategoriën), maar ze zitten min of meer opgesloten in hun lichaam. Ook bij Joey was dat gevoel heel nadrukkelijk aanwezig. Toen Joey het ongeluk overkwam was hij enorm fit en gezond, omdat hij op (semi) professioneel niveau voetbalde. Zijn conditie heeft hem mede door de zwaarste periodes gesleept, maar ook in het revalidatietraject zorgt dit voor meer benutbare fysieke mogelijkheden. Deze mogelijkheden kunnen in de praktijk helaas niet ten volle benut worden. Met deze achtergrond is ook de bevlogenheid bij de familie Snijders ontstaan om iets extra’s te gaan betekenen voor deze groep jonge mensen met N.A.H.

In aansluiting op voorgaande toelichting willen graag uiteen zetten dat bij de totstandkoming van de De stichting Keep on Fighting NAH de volgende doelstellingen zijn geformuleerd in het kader van fondswerving:

-De betaling van kosten van reguliere en alternatieve behandelingen van Joey Snijders in binnen- en buitenland, uiteraard voor zover er geen vergoeding wordt verstrekt op basis van een zorgverzekering of het sociale zekerheidsstelsel.

-Als aanvulling hierop worden ook de kosten verstaan die worden gemaakt door de familie en begeleiders van Joey in binnen- en buitenland, de overige kosten in verband met deze behandelingen en de noodzakelijke medicatie. Uiteraard allemaal voor zover er geen vergoeding is op basis van een zorgverzekering of het sociale zekerheidsstelsel.

-Kosten die gepaard gaan met het aanpassen van de woning van Joey of indien dit niet mogelijk is het aankopen van een geschikte woning. Daarnaast wordt de financiering gebruikt voor de aanschaf van vervoersmiddelen voor Joey of eventuele vervoersvoorzieningen voor Joey. Ook hiervoor geldt voor zover er geen vergoeding is op basis van een zorgverzekering of het sociale zekerheidsstelsel.

-Het geven van voorlichting, het bieden van (financiële) hulp en het onder aandacht brengen van vergelijkbare gevallen als Joey Snijders. De specifieke doelgroep is de groep mensen met niet aangeboren hersenletsel (N.A.H.) in de leeftijd van 25 t/m 35 jaar.

Graag willen wij duidelijk maken dat de stichting niet beoogt om winst te maken. Wel is het toegestaan om commerciële activiteiten te verrichten, uitsluitend met als oogmerk om de de doelstellingen van de stichting te bevorderen. De stichting is inmiddels opgericht, de akte is op vrijdag 4 maart 2016 bij de notaris gepasseerd.

Onderstaand stellen wij graag de bestuursleden van de stichting aan u voor:

Bestuur

Frank v Lunsen

Voorzitter

Jaap Overeem

Secretaris

Rob Snijders

Penningmeester